L’endométriose est l’une des maladies gynécologiques les plus sous-diagnostiquées en France. Selon l’Inserm, elle touche environ 2 millions de femmes entre la puberté et la ménopause, soit près d’une femme sur dix en âge de procréer. Pourtant, le délai moyen entre l’apparition des premiers symptômes et l’obtention d’un diagnostic reste de 7 ans, selon une enquête publiée par l’association EndoFrance.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique dans laquelle du tissu semblable à la muqueuse utérine (l’endomètre) se développe en dehors de l’utérus. Ces lésions peuvent atteindre les ovaires, les trompes, le péritoine, parfois l’intestin ou la vessie. Contrairement aux cellules endométriales normales, ces foyers ectopiques ne peuvent pas être évacués lors des règles : ils s’accumulent, provoquent des inflammations et des adhérences.

La maladie se présente sous trois formes principales : l’endométriose superficielle péritonéale, les endométriomes ovariens (kystes endométriosiques), et l’endométriose profonde infiltrante, la forme la plus sévère.

Les symptômes principaux à reconnaître

Le symptôme cardinal de l’endométriose est la douleur pelvienne, souvent liée au cycle menstruel. Les femmes atteintes décrivent en moyenne 4,6 symptômes associés (source : EndoFrance, enquête 2020). Voici les manifestations les plus fréquentes :

Dysménorrhée sévère : règles très douloureuses, dépassant la simple gêne habituelle
Dyspareunie : douleurs lors des rapports sexuels, surtout en profondeur
Douleurs à la défécation ou à la miction, principalement en période de règles
Douleurs pelviennes chroniques, présentes en dehors du cycle
Saignements abondants ou irréguliers
Fatigue intense et persistante, pouvant être associée à des symptômes d’anxiété ou de dépression
Troubles de la fertilité : l’endométriose est reconnue comme la première cause d’infertilité féminine en France (Inserm)

Il est important de souligner que l’intensité des symptômes ne reflète pas nécessairement la sévérité de la maladie. Certaines femmes présentant des lésions étendues peuvent avoir peu de douleurs, et inversement.

Pourquoi le diagnostic est-il si tardif ?

Plusieurs facteurs expliquent ce délai de sept ans. Les douleurs menstruelles sont trop souvent normalisées, tant par l’entourage que par certains professionnels de santé. La maladie est invisible aux bilans biologiques standards et n’est pas systématiquement visible à l’échographie, surtout dans ses formes légères.

Le diagnostic de certitude repose sur la cœlioscopie, une intervention chirurgicale. L’IRM pelvienne et l’échographie endovaginale réalisées par un radiologue expérimenté permettent cependant une présomption diagnostique de bonne qualité, évitant dans certains cas l’acte chirurgical.

Options de traitement disponibles

Il n’existe pas de guérison définitive de l’endométriose à ce jour, mais plusieurs approches permettent de soulager les symptômes et d’améliorer la qualité de vie :

Traitements hormonaux : pilule contraceptive, progestatifs, DIU hormonal — ils réduisent les lésions et les douleurs en mettant le cycle en pause
Chirurgie conservatrice : exérèse des lésions par cœlioscopie, recommandée en cas d’échec des traitements médicaux ou d’infertilité
Prise en charge de la douleur : AINS, antalgiques, kinésithérapie périnéale, ostéopathie
Assistance médicale à la procréation (AMP) pour les femmes souhaitant concevoir

Depuis 2022, la France a lancé une Stratégie nationale endométriose, dotée de 30 millions d’euros, pour améliorer la formation des médecins, raccourcir les délais diagnostiques et soutenir la recherche (source : Ministère de la Santé, sante.gouv.fr).

Quand consulter ?

Toute femme présentant des règles invalidantes, des douleurs pelviennes récurrentes ou des difficultés à concevoir doit en parler à son médecin ou gynécologue. La douleur n’est pas une fatalité. Une prise en charge précoce limite la progression de la maladie et préserve la qualité de vie.

Des centres spécialisés endométriose (CSE) ont été créés dans toute la France pour accueillir les cas complexes. Ils sont accessibles sur référencement via le site du Ministère de la Santé.

Article rédigé par Élise Marchand, journaliste spécialisée en santé féminine.